La réalité des parents vivant avec un enfant différent

par ME. JOANIE LALONDE-PIECHARSKI

notaire engagée auprès des familles d’enfants différents

Un enfant différent est unique, comme tous les autres enfants. Il a sa personnalité propre, un avenir devant lui et une place à occuper dans la société. Toutefois, l’enfant différent a quelque chose de particulier : des parents qui ont su s’adapter à une toute nouvelle réalité parsemée d’émotions vives et d’une multitude d’embûches… des super parents!

Une différence qui change la vie 

L’annonce de la différence de leur enfant, à la naissance ou quelques années plus tard, est une période difficile et déstabilisante pour les parents. Il y a le choc, puis le mélange de tristesse, de colère et d’incompréhension. Il y a aussi la peur, le désarroi et la culpabilité. Qu’ont-ils fait ou n’ont pas fait pour que ça arrive?

Les parents d’un enfant différent ont ainsi un deuil à faire afin de trouver un nouvel équilibre dans leur vie. Cette acceptation exige du temps et peut être influencée par la réaction de l’entourage, qui vient ou non avec du soutien précieux et de l’amour inconditionnel.

Un parcours du combattant qui met les parents à l’épreuve

Avoir un enfant différent, c’est aussi prendre conscience que cet enfant a des besoins spécifiques, puis réaliser que c’est à eux, les parents, de répondre à ces besoins. Ils découvrent un univers souvent nébuleux qui leur était inconnu et auquel ils doivent maintenant s’adapter.

Commence alors leur parcours du combattant pour arriver à décoder le jargon médical, comprendre les différentes prises en charge, faire des demandes, se battre pour obtenir de l’aide, trouver ce qui convient le mieux à leur enfant, et ce, à répétition parce qu’il n’y a rien de clair, que tout est compliqué et qu’il y a des incongruités dans le système. Ce parcours, qui se poursuit souvent toute la vie, transforme les parents dans leur façon d’être, de vivre et de penser.

Ainsi coiffés des multiples chapeaux d’infirmier, de chauffeur, d’éducateur ou autre, les parents doivent entre autres se rendre à tous les rendez-vous avec les intervenants et les spécialistes, s’occuper d’une quantité impressionnante de formulaires à remplir et de téléphones à faire, trouver du matériel spécialisé, faire des exercices éducatifs ou de stimulation avec leur enfant, répéter leur histoire à chaque nouvel intervenant mandaté à leur dossier. Quel temps leur reste-t-il pour leur travail ou pour eux-mêmes? Pratiquement aucun.

C’est pour cette raison qu’un des parents met souvent sa carrière de côté et reste à la maison pour faciliter le quotidien. Malheureusement, cela peut aussi placer la famille en situation de précarité financière.

Un isolement à combattre

La réalité des parents d’un enfant différent est donc souvent accompagnée d’un sentiment d’isolement. Trop occupés à porter sur leurs épaules les différentes démarches en raison d’un manque flagrant de soutien, les parents ont moins de temps pour eux, pour leurs projets et leurs sorties. Leur cercle social rétrécit peu à peu, ils se sentent surchargés et épuisés. Et si jamais leur enfant, devenu plus vieux, atteint une certaine autonomie, ils se retrouvent devant rien et doivent se reconstruire une vie encore une fois. Certains couples ne survivent pas à ce parcours exigeant, alors que 85 % des parents avec un enfant différent se séparent.

De là l’importance pour les parents de trouver des alliés avec qui ils pourront parler, échanger, trouver du répit, des trucs et des solutions. Ce réseau de soutien est bien sûr à construire et il représente une ressource d’aide inestimable. Grâce à des organismes communautaires qui font des merveilles avec des bouts de ficelle, des activités adaptées sont heureusement de plus en plus accessibles, par exemple des sports adaptés, du théâtre, des chorales, de la danse, de la peinture, des camps de jour et plus encore.

Évidemment, il reste encore beaucoup de travail à faire pour adoucir la réalité des super parents. Je rêve par exemple de cliniques médicales spécialisées avec une salle d’attente adaptée pour les enfants différents, avec tous les services regroupés, offerts par des professionnels qui ont choisi de s’y consacrer. Je rêve d’un gouvernement sensible à cette cause, ouvert et à l’écoute des besoins des parents et de ces enfants à l’intelligence… différente. Je rêve d’une société où les enfants différents sont reconnus pour ce qu’ils sont, des individus à part entière qui ont droit à un avenir et à une place de choix dans le monde. Et je travaille, à ma façon, à la réalisation de ces rêves, avec vous!

Communiquez avec moi, il me fera plaisir de répondre à vos questions.